Patología dual invisible

Hace un tiempo, trabajaba en un servicio tutelar, donde la entidad asumía la tutela de personas adultas las cuales, según un criterio judicial, necesitaban de una persona (física o jurídica) para ser acompañado en su vida. Esta etapa laboral finalizó hace un año y puedo decir que me dotó de recursos personales y profesionales inmensos, a la par que me interpelaba éticamente en múltiples ocasiones.

Por aquella época, el equipo del que formaba parte pudo compartir diversas reflexiones a raíz de una carta al director en un periódico de una madre que relataba una verdad esferidora pero muy presente en nuestro quehacer diario. Es por ello, que se me invitó a escribir sobre estas cartas y nuestras reflexiones. Lamentablemente, ese escrito no vio la luz, a pesar que su objetivo era publicarlo en el boletín de la entidad.

Ayer, participé de una Jornada sobre Salud Mental, autonomía y libertad. Entre el público, a parte de profesionales y personas con un diagnóstico de salud mental, había varias madres que relataban situaciones similares a las descritas en aquella carta. Por un momento pensé que quizás una de ellas se trataba de la autora de las palabras que nos impactaron. Me hizo recordar el escrito que os comparto a continuación. Os invito a que, aunque sea por unos minutos, penséis sobre las personas con patología dual y sus familiares. Y el desamparo o el estigma que sufren impotentes ante una sociedad expulsadora o indiferente a esta realidad.

Este último mes hemos podido leer un par de cartas remitidas en diferentes periódicos de unas madres donde explicaban su testimonio. Si el tirar adelante un hijo es una aventura, ésta se convierte en un camino excesivamente duro y desesperanzador cuando tu hijo manifiesta una serie de dificultades y genera problemas.

Una de ellas nos comparte que tiene un hijo de 27 años con un diagnóstico de salud mental y que además consume alcohol y tóxicos. Ha estado muchas veces ingresado en hospitales. En ocasiones se vuelve agresivo, hecho que le ha ocasionado problemas con la justicia. La madre comenta que su paso por un centro penitenciario fue el único momento en el que estuvo contenido y bien cuidado en diferentes aspectos de su vida. Los padres decidieron modificar legalmente la capacidad de obrar de su hijo (lo que anteriormente se llamaba una incapacitación legal). Y debido a sus dificultades y con la esperanza de encontrar alguna solución para su hijo, decidieron que la tutela la ejerciera una entidad tutelar.

El Servei Tutelar Amb Tu, de la Fundación Salud y Comunidad,  acompaña a este tipo de personas que requieren de una supervisión e interviene para que puedan acceder a los recursos de la sociedad. Pero lamentablemente, no se contemplan las pluridificultades que se pueden reunir en algunas personas. Cuando convergen en el mismo sujeto diferentes situaciones que le llevan a una mayor fragilidad y un riesgo para los demás y para ella misma, requiere un mayor sistema de apoyo y un espacio para poder sentirse ciudadano de pleno derecho. Existe un vacío asistencial en cuanto a recursos y apoyos necesarios.

Los recursos están sectorizados. Por ejemplo, si una persona tiene un diagnóstico de salud mental y un problema  con el consumo de tóxicos, queda excluido de ambos recursos. Y puede llegar a situaciones reales de desamparo. Los recursos de personas con problemas de drogodependencias son de carácter voluntario y a menudo, las personas con patología dual no reconocen sus dificultades con el consumo o bien, no tienen la constancia, fortaleza o capacidad de afrontar este problema. Además, en ocasiones, la relación que establecen con la sustancia tiene una función de automedicación, de buscar un estado que les haga sentir mejor consigo mismos (al menos en un primer momento).

descarga

foto patologia-dual.org

Es triste, pero real, el planteamiento de esa madre que afirma con seguridad que la cárcel ha sido el único sitio donde ha estado atendido y cuidado. La exclusión social puede llevar a la comisión de delitos y el consecuente cumplimiento de penas. Y en otros casos, las personas con diagnóstico de patología dual pueden tener conductas autodestructivas e impulsivas, que escapan del propio control y que abocan a la pérdida de lo que consideramos una oportunidad de mejora. Esto sería cuando después de luchar por la admisión en un recurso residencial, son expulsados por algún conflicto, por el consumo de tóxicos o por no cubrir con las expectativas de autonomía requeridas.

La otra carta, en respuesta a la primera que he mencionado anteriormente, explicaba la carrera de obstáculos y de fondo de una familia con un hijo con Síndrome de Asperger. Afirma que tardaron cuarenta años en diagnosticarlo adecuadamente. Cuarenta años intentando saber qué le pasa a su hijo y como pueden ayudarlo. Y no todo pasa por el establecer un adecuado diagnóstico, sino en generar recursos que atiendan a estas personas, que entiendan sus dificultades y que escuchen sus deseos y sus motivaciones.

Ambas madres plantean realidades que deben ser visibilizadas. Los profesionales del Servei Tutelar Amb Tu, pretendemos dar voz a través de su representación legal de las necesidades de estas personas y de lo costoso que les puede resultar adaptarse a las exigencias de un mundo en el que se les cierran puertas. ¿Para qué esforzarse por formar parte de una sociedad, si no se contempla su singularidad? No han escogido estar enfermos. Quizás si escogen en ocasiones tener determinados comportamientos. Pero si queremos ayudarlos a regular aquellas conductas que pueden ser perjudiciales, deberíamos empezar a hablar de ellos sin miedo, a incluirlos en su proceso de integración social y a generar aquellos lugares donde puedan sentirse cuidados y aceptados.

En la búsqueda de recursos para algunos de nuestros tutelados, observamos como las redes profesionales en ocasiones pretenden que realicemos acciones para “sacarlos del mapa”  puesto que generan incomodidad, malestar e incluso miedo. Se nos requieren soluciones, cuando ahora mismo no existen. Es positivo contar con la ayuda de la familia, pero ésta no siempre está dispuesta o tiene fuerzas y recursos personales para poder colaborar. Hay dolor y desgaste. Hay veces que aparece el rencor y unos límites marcados bajo el criterio confuso que surge de la explosión de sentimientos de amor, miedo o angustia.

En general se desconoce la realidad de aquellas personas y sus familiares que le han diagnosticado un problema de salud mental y converge el consumo de alcohol y drogas. Muchas voces dirán que estas personas deben estar encerradas, se les debe obligar a tomar un tratamiento y a desintoxicarse. ¿En serio pensamos que así  podemos solucionar sus problemas? Los ingresos hospitalarios deberían tener un sentido médico pero posteriormente se les debería poder ofrecer recursos adaptados a sus intereses y necesidades, donde poder desarrollar esas capacidades que han perdido por el deterioro de la enfermedad.

Y nos surgen muchas preguntas ¿estamos preparados para aceptar la existencia de esta realidad sin juzgar a la personas y sus familiares? ¿Estamos dispuestos a ofrecer un espacio en la sociedad para su complejidad y particularidad? ¿Por qué no somos capaces de denunciar este vacío asistencial y el rechazo que sufren de la red de servicios sociales y de salud por no cumplir los requisitos y por tener  una conducta desviada?

Estas madres, con las confesiones en sus cartas, han hecho un primer paso para dar a conocer esta realidad a día de hoy invisible. Esta invisibilidad puede surgir de la capacidad de la Administración de mirar hacia otro lado abocando a la marginalidad a personas que no poseen los recursos suficientes para poder salir de ella.

Y desde el Servei Tutelar nos encontramos cara a cara con esas madres. Y les tenemos que decir que su hijo sale de alta porque el médico determina que ya está compensado. Y que desde la Generalitat nos comentan que no hay recursos de vivienda en la cartera de servicios para su hijo. Y que como no puede volver a casa, como apenas cobra una prestación para pagar una pensión y alimentarse y como que no reúne la autonomía suficiente para compartir una vivienda, pues la única alternativa es acudir a la red de personas sin hogar, y eso si hay la suerte que en su municipio existan recursos de este tipo.

Así está el panorama. Podemos afirmar que en el Servei Tutelar, especializado en patología dual, los profesionales nos encontramos con la necesidad de dar a conocer, explicar y en ocasiones denunciar esta realidad que por ahora es invisible, pero que más pronto que tarde, llegará el momento de mirarla de frente y ponerse manos a la obra para poder conseguir una atención y un lugar para las personas con diagnóstico de patología dual.

Barcelona, junio del 2016

 

 

 

Anuncios