Patología dual invisible

Hace un tiempo, trabajaba en un servicio tutelar, donde la entidad asumía la tutela de personas adultas las cuales, según un criterio judicial, necesitaban de una persona (física o jurídica) para ser acompañado en su vida. Esta etapa laboral finalizó hace un año y puedo decir que me dotó de recursos personales y profesionales inmensos, a la par que me interpelaba éticamente en múltiples ocasiones.

Por aquella época, el equipo del que formaba parte pudo compartir diversas reflexiones a raíz de una carta al director en un periódico de una madre que relataba una verdad esferidora pero muy presente en nuestro quehacer diario. Es por ello, que se me invitó a escribir sobre estas cartas y nuestras reflexiones. Lamentablemente, ese escrito no vio la luz, a pesar que su objetivo era publicarlo en el boletín de la entidad.

Ayer, participé de una Jornada sobre Salud Mental, autonomía y libertad. Entre el público, a parte de profesionales y personas con un diagnóstico de salud mental, había varias madres que relataban situaciones similares a las descritas en aquella carta. Por un momento pensé que quizás una de ellas se trataba de la autora de las palabras que nos impactaron. Me hizo recordar el escrito que os comparto a continuación. Os invito a que, aunque sea por unos minutos, penséis sobre las personas con patología dual y sus familiares. Y el desamparo o el estigma que sufren impotentes ante una sociedad expulsadora o indiferente a esta realidad.

Este último mes hemos podido leer un par de cartas remitidas en diferentes periódicos de unas madres donde explicaban su testimonio. Si el tirar adelante un hijo es una aventura, ésta se convierte en un camino excesivamente duro y desesperanzador cuando tu hijo manifiesta una serie de dificultades y genera problemas.

Una de ellas nos comparte que tiene un hijo de 27 años con un diagnóstico de salud mental y que además consume alcohol y tóxicos. Ha estado muchas veces ingresado en hospitales. En ocasiones se vuelve agresivo, hecho que le ha ocasionado problemas con la justicia. La madre comenta que su paso por un centro penitenciario fue el único momento en el que estuvo contenido y bien cuidado en diferentes aspectos de su vida. Los padres decidieron modificar legalmente la capacidad de obrar de su hijo (lo que anteriormente se llamaba una incapacitación legal). Y debido a sus dificultades y con la esperanza de encontrar alguna solución para su hijo, decidieron que la tutela la ejerciera una entidad tutelar.

El Servei Tutelar Amb Tu, de la Fundación Salud y Comunidad,  acompaña a este tipo de personas que requieren de una supervisión e interviene para que puedan acceder a los recursos de la sociedad. Pero lamentablemente, no se contemplan las pluridificultades que se pueden reunir en algunas personas. Cuando convergen en el mismo sujeto diferentes situaciones que le llevan a una mayor fragilidad y un riesgo para los demás y para ella misma, requiere un mayor sistema de apoyo y un espacio para poder sentirse ciudadano de pleno derecho. Existe un vacío asistencial en cuanto a recursos y apoyos necesarios.

Los recursos están sectorizados. Por ejemplo, si una persona tiene un diagnóstico de salud mental y un problema  con el consumo de tóxicos, queda excluido de ambos recursos. Y puede llegar a situaciones reales de desamparo. Los recursos de personas con problemas de drogodependencias son de carácter voluntario y a menudo, las personas con patología dual no reconocen sus dificultades con el consumo o bien, no tienen la constancia, fortaleza o capacidad de afrontar este problema. Además, en ocasiones, la relación que establecen con la sustancia tiene una función de automedicación, de buscar un estado que les haga sentir mejor consigo mismos (al menos en un primer momento).

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foto patologia-dual.org

Es triste, pero real, el planteamiento de esa madre que afirma con seguridad que la cárcel ha sido el único sitio donde ha estado atendido y cuidado. La exclusión social puede llevar a la comisión de delitos y el consecuente cumplimiento de penas. Y en otros casos, las personas con diagnóstico de patología dual pueden tener conductas autodestructivas e impulsivas, que escapan del propio control y que abocan a la pérdida de lo que consideramos una oportunidad de mejora. Esto sería cuando después de luchar por la admisión en un recurso residencial, son expulsados por algún conflicto, por el consumo de tóxicos o por no cubrir con las expectativas de autonomía requeridas.

La otra carta, en respuesta a la primera que he mencionado anteriormente, explicaba la carrera de obstáculos y de fondo de una familia con un hijo con Síndrome de Asperger. Afirma que tardaron cuarenta años en diagnosticarlo adecuadamente. Cuarenta años intentando saber qué le pasa a su hijo y como pueden ayudarlo. Y no todo pasa por el establecer un adecuado diagnóstico, sino en generar recursos que atiendan a estas personas, que entiendan sus dificultades y que escuchen sus deseos y sus motivaciones.

Ambas madres plantean realidades que deben ser visibilizadas. Los profesionales del Servei Tutelar Amb Tu, pretendemos dar voz a través de su representación legal de las necesidades de estas personas y de lo costoso que les puede resultar adaptarse a las exigencias de un mundo en el que se les cierran puertas. ¿Para qué esforzarse por formar parte de una sociedad, si no se contempla su singularidad? No han escogido estar enfermos. Quizás si escogen en ocasiones tener determinados comportamientos. Pero si queremos ayudarlos a regular aquellas conductas que pueden ser perjudiciales, deberíamos empezar a hablar de ellos sin miedo, a incluirlos en su proceso de integración social y a generar aquellos lugares donde puedan sentirse cuidados y aceptados.

En la búsqueda de recursos para algunos de nuestros tutelados, observamos como las redes profesionales en ocasiones pretenden que realicemos acciones para “sacarlos del mapa”  puesto que generan incomodidad, malestar e incluso miedo. Se nos requieren soluciones, cuando ahora mismo no existen. Es positivo contar con la ayuda de la familia, pero ésta no siempre está dispuesta o tiene fuerzas y recursos personales para poder colaborar. Hay dolor y desgaste. Hay veces que aparece el rencor y unos límites marcados bajo el criterio confuso que surge de la explosión de sentimientos de amor, miedo o angustia.

En general se desconoce la realidad de aquellas personas y sus familiares que le han diagnosticado un problema de salud mental y converge el consumo de alcohol y drogas. Muchas voces dirán que estas personas deben estar encerradas, se les debe obligar a tomar un tratamiento y a desintoxicarse. ¿En serio pensamos que así  podemos solucionar sus problemas? Los ingresos hospitalarios deberían tener un sentido médico pero posteriormente se les debería poder ofrecer recursos adaptados a sus intereses y necesidades, donde poder desarrollar esas capacidades que han perdido por el deterioro de la enfermedad.

Y nos surgen muchas preguntas ¿estamos preparados para aceptar la existencia de esta realidad sin juzgar a la personas y sus familiares? ¿Estamos dispuestos a ofrecer un espacio en la sociedad para su complejidad y particularidad? ¿Por qué no somos capaces de denunciar este vacío asistencial y el rechazo que sufren de la red de servicios sociales y de salud por no cumplir los requisitos y por tener  una conducta desviada?

Estas madres, con las confesiones en sus cartas, han hecho un primer paso para dar a conocer esta realidad a día de hoy invisible. Esta invisibilidad puede surgir de la capacidad de la Administración de mirar hacia otro lado abocando a la marginalidad a personas que no poseen los recursos suficientes para poder salir de ella.

Y desde el Servei Tutelar nos encontramos cara a cara con esas madres. Y les tenemos que decir que su hijo sale de alta porque el médico determina que ya está compensado. Y que desde la Generalitat nos comentan que no hay recursos de vivienda en la cartera de servicios para su hijo. Y que como no puede volver a casa, como apenas cobra una prestación para pagar una pensión y alimentarse y como que no reúne la autonomía suficiente para compartir una vivienda, pues la única alternativa es acudir a la red de personas sin hogar, y eso si hay la suerte que en su municipio existan recursos de este tipo.

Así está el panorama. Podemos afirmar que en el Servei Tutelar, especializado en patología dual, los profesionales nos encontramos con la necesidad de dar a conocer, explicar y en ocasiones denunciar esta realidad que por ahora es invisible, pero que más pronto que tarde, llegará el momento de mirarla de frente y ponerse manos a la obra para poder conseguir una atención y un lugar para las personas con diagnóstico de patología dual.

Barcelona, junio del 2016

 

 

 

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¿DE QUÉ VA LA SALUD MENTAL?

Gran pregunta… Hoy, 10 de octubre es el Día Mundial de la Salud Mental.

Los que me conocéis sabéis que, sin ser activista, defiendo una visibilidad más justa de las personas que han sufrido o sufren un problema de salud mental. Y básicamente porque todavía hay mucho por hacer y parece que en los últimos tiempos “nos crecen los enanos” y no damos a basto para dar cabida a tanta variabilidad.

Y ahora intentaré responder a esta pregunta. La salud mental hace años que dejó de ser solamente algo relacionado con la esquizofrenia, el trastorno bipolar y otras etiquetas que al ciudadano de a pie asustan y que al entorno cercano pesan como una losa. No, no va de creerse Napoleón ni de oír voces. No, no es sólo eso.

El otro día asistí a una jornada donde se hablaba que el futuro era la “Recuperación”. Buen planteamiento, ambicioso y de largo recorrido. Me gustó porque creo que positiviza el enfoque. De enfermedad a salud, a bienestar, calidad de vida y inserción social.

Y cojo un desvío en mi publicación para llegar donde quiero llegar: ¿De qué va eso de la salud mental? Sería más fácil hablar de salud física donde los dolores y los males están más localizados. Pero hoy toca hablar de salud mental.

Y salud no es solo ausencia de enfermedad. Creo que la OMS (Organización Mundial de la Salud) ya lo tenía en cuenta. Tener salud es preocuparse por estar bien con uno mismo y los demás. Es el equilibrio entre cuidarse y respetar a los demás. Es defenderse de las amenazas y aceptar errores, defectos y miedos. Es comprender que hay situaciones que nos entristecen, nos enfadan y nos sorprenden. Y que todo forma parte de lo que llamamos mundo.

Entra en juego aquí la relación con el mundo y la necesidad de ser reconocidos. La relación que establezcamos con nosotros mismos y con el entorno es determinante para nuestra salud mental. Nos influye más de lo que nos gustaría. Por eso, a veces buscamos la aprobación como salvavidas, no teniendo en cuenta que es un arma de doble filo. Gusta, sí. Pero necesitarla hace poner nuestro bienestar en el otro y estar vendidos a la suerte. O hacer algo que no deseamos por el mero premio de la aprobación.

Por eso, la salud mental habla de cuidarse, de una mirada egocéntrica que nos nutre, para luego relacionarnos con el mundo de manera más amable, aceptando que aunque pidamos nos pueden decir que no y que que no seamos reconocidos no significa ausencia de valor como ser humano.

Así que, la salud mental es algo íntimo y personal pero que aumenta con la relación serena con los demás.

Feliz Día Mundial de la Salud Mental. Y a cuidarse, mimarse y sentirse.

TRAS LA ETIQUETA

Hace unos meses que he iniciado una nueva etapa profesional. Trabajo con personas que tienen diagnosticado un trastorno mental severo. La mayoría siguen tratamiento por esquizofrenia, trastorno bipolar  y otras etiquetas que, en ocasiones, ayudan, pero otras veces, limitan.

Y recuerdo aquella frase de que “la lágrimas no te dejarán ver las estrellas” y la adapto a “la etiqueta no te dejará ver la persona”.

Muchas veces me encuentro atrapada en la incertidumbre en cuanto a mi intervención. Y quiero hablar en primera persona porque irremediablemente caería en el juicio demagógico y no lo pretendo. Simplemente, me limito a compartir mi sentir.

Los profesionales en la salud mental caemos en la rutina de diferenciar el “nosotros” de “ellos”. Nosotros, que sabemos de lo que hablamos por el contacto profesional (y a veces personal) que hemos tenido con personas diagnosticadas y por la formación recibida. Y “ellos”, que son pacientes, sufridores y que no saben lo que en realidad les pasa. Lamentablemente, caemos en esta diferenciación. Pero, si soy un poco crítica, a veces lucho por no caer en este discurso. No es un discurso manifiesto, a pesar que luego, me doy cuenta de que mi intervención es demasiado directiva, demasiado desequilibrada y rozando, en alguna ocasión, la falta de empatía y respeto. Me he podido llegar a sentir poseedora de la verdad absoluta, sin dar siquiera la oportunidad de escuchar de manera activa y empática a la persona que tengo delante. 

Por este motivo, me intento recordar a menudo que la paciencia es un don, que las prisas no son buenas y que si me olvidó de obtener el resultado que yo considero que a la persona le va a beneficiar, ya me coloco en otra posición. Esta posición es más abierta. Me obliga a despojarme de las creencias sobre las etiquetas. Y si bien es cierto que me han ayudado a entender algunas cosas, a veces, me han encorsetado.

Y no sólo a mí. Me resulta gracioso o curioso (no sabría definir), como la etiqueta puede ser utilizada para exculparse, justificarse y evitar así la responsabilidad. Pero, estoy casi segura, que si entre todos, empezamos a ver a la persona más allá del diagnóstico, nos estaremos haciendo un gran favor para entender que la salud mental es un asunto que nos atañe a todos y así minimizaremos el impacto del estigma y del tabú.

Mírame, soy como tú

Éste fue el lema el pasado 10 de Octubre, Día Mundial de la Salud Mental. Con la tendencia actual de celebrar el “día de” casi todo, al final todo queda desdibujado. No es mi pretensión debatir sobre la utilidad de señalar días para todo, pero también diré que es la excusa perfecta para hablar de algo que a menudo está en la sombra.

Y es que la salud mental siempre ha quedado a la sombra. Ha sido un tema tabú y a menudo con mala prensa. No es justo. Y ya va siendo hora que desde la sociedad hagamos visible una realidad que por desconocimiento asusta, pero que puede ser fascinante, ¿por qué acaso no es fascinante el ser humano?

Esquizofrenia, Depresión, Trastorno Bipolar, Trastorno límite de la personalidad… ¿Os suena? ¿Qué sensación os generan estás palabras? Posiblemente, si no habéis vivido de cerca el tema, sintáis miedo, rechazo, dudas o pena.

Para evitar que la palabra o el diagnóstico genere estas sensaciones, lo primero es conocer e informarse. También diría que nos hemos de acercar a una información fiable, porque a veces, una se cansa de escuchar la vinculación entre Trastorno mental y violencia que suele difundirse a través de los medios de comunicación. NO todas las personas con un problema de salud mental son violentas. Al igual modo que no todas las personas sin diagnóstico lo son.

Cuando hablamos de salud, normalmente pensamos en la salud física. La salud mental y emocional queda en un segundo plano. Para la salud mental, no hay vacunas, como en otras muchas enfermedades. Pero con la salud física, nos cuidamos para tener la defensas altas. Sabemos que invertir en prevención siempre se ha dicho que favorece por diversos motivos: abarata costes y evita sufrimiento posterior del paciente.

En salud mental, ¿qué prevención estamos haciendo? ¿Educamos para tener habilidades sociales? ¿Nos relacionamos adecuadamente? ¿Buscamos o generamos recursos para autogestionarnos la tristeza, el estrés o los reveses de la vida?

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Si no es así, lamentablemente, estamos comprando boletos para desarrollar un problema relacionado con nuestra salud mental. Y aunque vigilemos y nos cuidemos mental y emocionalmente, también nos puede ocurrir, pero al menos, tendremos recursos personales para ir tirando. 

Propongo, por tanto, no tener miedo, pudor o vergüenza de hablar de salud mental, de nuestra salud mental. Desde la información, desde el respeto que merecemos todos. Así se puede ayudar a las personas a sentirse de igual a igual y así poder caminar hacia su recuperación y su inclusión social. Y es que, somos como nosotros.